aktivering

Nu har vi då sportlov. De större barnen är "på vift", Superpappan arbetar i skogen och jag och Superkillen är hemma. Han sitter nu vid datorn och spelar sitt nya spel, Goat simulator. Ett spel som går ut på... ja jag vet inte. Man låtsas man har en get. Eller äger en get. Getter i största allmänhet. Borde få aktiverat honom på något sätt, han sa att vi skulle jobba och pyssla mycket idag, få se om jag får igång honom. Han har svårt att avbryta en aktivitet som han har påbörjat, går in hundraprocentigt i det han gör.
I fredags hade hans skola musikcafe', och de elever som ville uppträda fick göra det. Och vad gör vår lilla elev? Jo han anmäler sig, han ska spela trummor. Grejen är att han inte kan spela trummor. Det är en smula knepigt att uppträda med ett instrument man inte bemästrar. Men, såhär gick det: Då dagen för showen kom ville han backa ur. "Det är så många i publiken och jag kan ju inte spela trummor". Han hade tränat lite på en liten snutt, sa till honom att han får avgöra själv hur han gör. Väl i skolan hade skolkamraterna uppmuntrat honom att spela, och det hade vår kille minsann gjort! Han hade klivit upp på scenen, rektorn hade presenterat honom och berättat för publiken att detta är sjunde gången han spelar trummor. Han hade spelat felfritt! Och fått en massa applåder. Och antagligen en självkänsla som växte till det dubbla!

Hiihtoloma on alkanut. Kotona vain Superpoika ja Sirkustirehtööri. Mitenkähän saisi nuoren miehen pois tietokoneen äärestä, kuulemma tänään askarteltaisiin ja tehtäisiin kaikenlaista. Mutta häntä on niin vaikea saada lopettamaan aloitettua tehtävää... Uppoutuu sataprosenttisesti siihen mitä tekee.
Eilen oli hänen koulullaan musiikkikahvila. Kaikki oppilaat jotka halusivat olivat saaneet esiintyä. Ja meidän nuori mieshän oli ilmoittautunut rumpaliksi! Ongelmana vain se että hän ei osaa rumpuja soittaa... Kun esiintymispäivä tuli, huomasi Superpoika että tuleekohan tästä mitään. Mutta tulihan siitä! Koulukaverit olivat kannustaneet, ja rehtori esitellyt hänet ja kertonut yleisölle että hän soittaa nyt rumpuja seitsemmännen kerran. Ja poika oli soittanut ilman virheitä! Itsetunto taisi kasvaa tuplaksi.

Nyt haen ompelukoneet esiin, ihana http://www.paapiidesign.com/ on lahjoittanut Superpojalle kangaspaloja, Iso Kiitos!

Nu tar jag fram symaskinerna, fina http://www.paapiidesign.com/ har sponsrat tygbitar till Superkillen, Stort Tack!

Önskar er en solig söndag! Aurinkoista sunnuntaita kaikille! 

tidsbrist

verkar inte ha så mycket tid att blogga nuförtiden... Har nån gång fått frågan: "Vad gör du på fritiden?"
Va då fritiden... :D

Håller på och målar och tapetserar gamla möbler som behövde repareras och piggas upp. Bland annat dessa:

De är nu nästan färdiga, men en hel del jobb återstår. De har fått en varm gul färg, och skåpet ska få tapet på dörrarna. De är snart våra nya hallmöbler. Har även målat en stol i samma gula färg. Arbetsledaren: 

Superkillen har mått bättre nu, han kom hem med en tia i matteprov igen! Vi behöver inte fundera var hans begåvning finns. Och han har helt underbara lärare som ser pojken bakom en del funktionshinder, de försöker uppmuntra och berömma honom, men sånt rinner av honom som vatten på en gås. Men, han är oftast en glad pojke och har som sagt minsann sina begåvningar. Snart ska vi på EEG, nervöst vad det ska visa. Det är alltså en sorts hjärnskanning, visar inte alls allt, men åtm. hans "elfel" som han kallar epilepsin. :) Finns tyvärr tecken på att den har blivit värre, därav den nya EEGn. Men vi vet säkert sen när den är gjord.

Cirkusdirektörens måndag

Ett tag sen sist. Har varit väldigt mycket av allt häremellan, men ska försöka få ner några rader denna fagra måndagmorgon.

Är arrangör för ett evenemang på Facebook nu i några dagar, den finns här. https://www.facebook.com/groups/392831277438555/  Det finns en hel del att göra, även om det "bara" är ett evenemang som finns på Facebook. Reglerna måste rabblas upp, o. kollas lite att deltagarna följer dem (vilket de nästan 2000 medlemmarna i gruppen nästan alltid gör, hatten av för det!), evenemanget ska marknadsföras o.s.v. Det är en auktion för barnkläder och saker, allting som hör till en barnfamilj. Har själv lite kläder jag ska försöka sälja bort. Antagligen inget av de egna barnens, utan mer de kläder jag planerat att sy nåt av men det har aldrig blivit av...

Primadonnan har haft spännande dagar, det har varit både penkkis och de gamlas dans. På dansen var hon så fin; svart långklännning, svarta spetshandskar, ett silverdiadem i det svarta håret. Stolt! Nu är hennes klass äldst i gymnasiet. Hon satsar på biologi och kommer nog inte att vika en tum från det. Både hon och de yngre syskonen får snart sportlov, välförtjänt!

Själv har jag ett lite större renoveringsprojekt på gång, hämtade målfärg för det i lördags, få se om jag hinner börja med det idag och fixa hit lite bilder. ;) Igen handlar det om återvinning/återbruk, att göra om nåt begagnat till nåt nytt. Men som sagt, denna gång är det målfärg och pensel, eventuellt såg och sandpapper, som är verktygen, inte symaskin och sax.

Nu hoppas jag att speciellt vår Superkille får en fin dag, hans hälsa har inte varit den bästa det sista halvåret, nu hoppas vi att det vänder.

Trött dag

Är väldigt trött idag. Primadonnan och Clownen är sjuka, kanske Cirkusdirektören har en släng av samma bobba. Men tröttheten beror nog säkert också på meddelandet jag fick från skolan, Superkillen hade inte mått så bra där igår på en lektion, p.g.a. sina neurologiska problem. Önskar man kunde införa ett äkta trollerinummer till denna cirkus och hockus pockus sku alla vara friska. Är nöjd och tacksam över det mesta vi har, men ibland blir man lite matt då man just tänkt att nu blir det en lugnare period med sjukdomar och motgångar, o. så blir det inte heller så. Men nu lite kaffe för att skingra tankarna lite. 

Och så fick vi glädjas åt denna spektakulära soluppgång i morse! Synd att det inte gick att få en bättre bild, men enligt mej så är denna tillräckligt bra. :) På de andra fotona ser man inte de fantastiska färgerna lika bra.

Hoppas så innerligt att Superkillen ska få må bra under denna skoldag, det är en lång dag och han har dessutom en tandläkartid att passa. Han går gärna till tandläkaren, det tycker han är intressant! :) Så inga problem med just det, men det är trots allt en extra programpunkt under skoldagen som rubbar cirklarna. Men kanske det ändå går bra. Återstår att se. Tröstande nog så har han helt fantastiska vuxna runt omkring sej under skoldagen. Han stortrivs i skolan, idag skulle de dessutom skrinna, vilket han verkligen tycker om.

"Ära vare gud i höjden, denna har jag gjort i slöjden"

nu får jag känna mej blåst! Jag blev helt grundlurad av en lågstadie elev. Han kom hem tidigt idag efter en kort skoldag. Kommer in i köket där jag dricker kaffe o. säger: "Mamma vill du se vad jag gjorde i slöjden?" Jag svalde allt med hull och hår. "Jovisst, jag vill jättegärna se vad du gjort." Gossen försvinner till hallen o. skolväskan och återvänder och ser ut att ha nåt i händerna bakom ryggen. Kommer fram till mej, frågar: "Gissa vad jag har gjort!?" "Nej jag kan inte gissa, visa!" O. så tar han händerna från bakom ryggen o. visar vad han gjort; ett sår på handen! O. så skrattar han och är överlycklig att han fått lurat Mamma... 
Fick inte veta om han fått nåt annat gjort på slöjden än lemlästat sej själv, men kanske jag får veta det i nåt skede...

den värdefulla fritiden

just nu har jag inte så mycket fritid, även om den skulle behövas. Skulle gärna sy mellan varven, men det kräver koncentration och det är en lyx jag inte har råd med just nu. Så om jag har fritid en stund så ser jag kanske på en film, det kräver inte så mycket och man kan pausa vid behov.
Superkillens skolgång har krävt en hel del extra insatser på sista tiden, men nu är det en sån period. Går inte in på några detaljer men lite tufft har det varit. Vi är mycket tillsammans, Superkillen och jag, och vi trivs. Men visst nöter man på varann då man tillbringar dygnets flesta timmar i närheten av varann. Då behöver man fritiden och lite plats att andas.

Då jag har tid, och möjlighet att koncentrera mej, brukar jag antingen sy eller pyssla nåt av t.ex. papper. I vinter har jag bl.a. sytt handskar av trikå till mej själv, de blev riktigt bra. Och ganska roliga. ;) Modellen har jag ritat själv. Med i kollaget nedan finns också annat som jag sytt tidigare.

Kun aikaa, ja keskittymiskykyä löytyy, ompelen tai askartelen jotain esim. paperista. Tänä talvena olen mm. ommellut hanskat/kinttaat itselleni, onnistuivat hyvin. Aika hauskan näköisetkin niistä tuli. ;) Mallin olen piirtänyt itse. Kuvissa myös muuta mitä olen ommellut aikaisemmin.

Glittret på handskarna är smält snö...

Hanskoissa oleva kimalle on sulanutta lunta...

återstår att se.

funderar över hur månne veckan som ska börja ska bli. Den gångna veckan var ett berg- och dalbana med Superkillens skolgång och vi önskar så innerligt att hans skoldagar sku, om ens tillfälligt, gå lite bättre en tid. Han har fått en ny reträttplats i skolan, ett ställe dit bara han får gå. Där kan han stänga om sej. Dit får han gå då hans sinnen börjar "koka över"; när det är för stökigt i klassen, skolkompisarna busar för mycket eller det annars blir för jobbigt på rasten eller lektionen.
Var till skolan i torsdags, fick träffa läraren och rektorn, även assistenten och slöjdläraren fick jag byta några ord med. Vilken enastående personal den skolan har! De har alltid en lösning de provar på, de ser det väsentliga. De ser den enskilda eleven; vad behöver just denna flicka eller pojke. Så fort nån situation uppstår drar de snabbt fram en bra lösning, som dessutom funkar, o. om den inte funkar så har de en annan lösning. Vår Superkille med bl.a. Aspergers är så trygg i den skolan! Med de andra barnen går det inte alltid så bra, och det där att använda penna i skoluppgifterna funkar inte heller riktigt. Men han kämpar och är dessutom väldigt villig att gå till skolan och han lär sej det han ska. I förra skolan hade han vitsord som 5 och 6, i denna skola har de stigit till åttor och nior! Vår tacksamhet till personalen där vet inga gränser. Och i vilken annan skola skulle detta hända: Då jag rett upp det mesta i skolan senast jag var där såg rektorn mej rakt i ögonen, log vänligt, gav mej en varm kram och sa: "Detta bli nog ännu riktigt bra!"
Jag är mållös.

en plats på jorden

har igen fått konstatera att livet i denna familj aldrig är tråkigt. Aldrig. Alla dessa figurer som bebor detta hus bjuder på en ständig show. Alla vi högst icke perfekta, tokiga typer med lite skavanker, sjukdomar o. lindriga handikapp. Skulle vi vara samma familj utan just dessa skavanker? Jag skulle inte vilja ändra på oss för något i världen. Ibland, om dagen varit dålig, kan jag tänka hur det skulle vara om vi alla var helt friska, ingen av oss skulle ha Aspergers, epilepsi eller hjärnskada. Om ungdomarnas kamp att hitta sin plats i världen skulle gå som en dans. Hur skulle det vara. Skulle det vara bättre eller bara en annan verklighet. Skulle vi har formats till dom vi är utan törnen vi fått o. skavankerna som finns?
Ibland jämför jag en familj med ett inrett hus. Var vill jag bo?
 I ett propert, moderiktigt hus? Med all inredning från Ikea, med lite inslag av Marimekko och eventuellt Aarikka. Allt är polerat och rent, hela tiden. Det mesta går i vitt men enligt säsongens skiftningar finns inslag av grafitgrått, lite rött eller mossgrönt. Den obligatoriska Maskroslampan hänger ur taket i det sparsamt inredda vardagsrummet. Ingen disk ligger nånsin framme i köket. Inga människor syns oftast heller till, för människor stökar bara till det. Människor orsakar oreda, disk, mattor som flyttar sig ur sitt läge, de fint placerade filtarna i soffan rubbas. Människor kanske fryser och vill värma sej under filtarna, en liten människa kanske, gud förbjude, vill bygga en koja av designerfiltarna.
Eller, vill jag bo i ett hus som kanske varit med en tid? I hundra år kanske, eller mer. Oberoende ålder på själva huset är inredningen skaffad lite nu som då. Där finns farmors gamla stolar. En är lite ranglig, så gäster måste varnas. Den håller, men gungar en smula då man sätter sig. Eller flyttar på sej. Eller gör hastiga rörelser. Där är mattorna som svärmor vävde, gardinerna med små blommor på som man övertagit efter mamma. Skor står någorlunda uppradade vid ytterdörren.
I huset är det ibland snö på golvet i hallen. Det smälter till små pölar som någon sen torkar opp, om man orkar o. råkar se dem. Ibland stiger man i dem med sina stickade sockor o. då bannas man lite. Då man dukar bordet i huset, den med hack i bordskivan och inte en speciellt slätstruken duk, matchar ingen av tallrikarna. Glasen finns det också minst tre olika sorter på bordet.
Färgskalan i huset är inte bara mycket brokig, den saknas egentligen. Det blir fort så om man tapetserar eller målar om då man har tid, råd eller inspiration, eller en kombination av dessa.
Mitt val är enkelt. Aldrig att jag skulle vilja bo, eller ens vistas, i det "perfekta" huset. Livet i ett hem och en familj ska vara lite organiserat kaos. Det ska vara saft som spills på golvet. Det ska vara filtar som blir till kojor. Det ska finnas plats att andas. Plats att vara lessen o. gråta, plats att hojta, skratta så man får hicka.

"Ge mej en plats på jorden
inte nödvändigtvis i solen
men med ett fönster mot gatan
jag kan öppna och stänga
som jag behagar. "
Eva Dahlgren

Rubba inte mina cirklar...

Så var den intensivaste delen av julen över. Tack o. lov för det! Alla som har någon i familjen, eller ens känner någon, som hör till autismspektrumet vet hur svårt det är med högtider. Hos oss finns ju Superkillen och Superpappan, båda med bl.a. Aspergers och "uppskruvade sinnen". Allt ståhej runt julen, förväntningar, ändringar i dagsprogrammet, nya smaker, dofter, prylarna hemma byter plats, nya prylar dyker opp... Allt detta är väldigt stressande för dem. Variation är ingen krydda i deras liv, snarare nåt som skaver och irriterar. Julen kan vara stressande för vem som helst, men för dessa specialare tar det till en helt ny nivå.

Ett exempel är alla julmiddagarna både med familjen o. släkten. Superpappan är ju vuxen och kan säga nej tack till kladdiga såser, gratänger, sylta o. dressingar. Men det har varit svårare att få andra vuxna att förstå att Superkillen inte klarar av kladdig mat som rörts ihop. Men nu i år hamnade han inte i såna situationer, utan han fick plocka åt sej kokt potatis och skinka. Utan nånting till. Då vi åt julmiddag med bara familjen frågade han ängsligt på förhand om han måste sitta länge vid julbordet. Jag lovade att han får gå och läsa Kalle Ankas pocket "mellan varven", men gärna bara om det verkligen behövs. Vid maten åt han bara skinka och potatis och jag föreslog att han skulle ta ett rött juläpple till. Men då sa han: "Nej tack, dom är annorlunda än dom vanliga gröna äpplena. Jag skulle helst inte ha tagit någon mat alls, helst skulle jag bara ha tagit ett vanligt grönt äpple." Söta, kära barn! Som sagt, variation är ingen krydda i livet för honom och många andra.

vad nu!

Ebba har haft många nya besökare idag, välkommen och tack för att du kikar in!
För er som  inte läst bloggen tidigare kan jag göra en kort presentation.
Vi är en familj som bor i  Österbotten, till familjen hör mor och far, två tonårsdöttrar och en yngre son. Sonen och hans far har bl.a. Aspergers syndrom med allt vad det innebär. Jag är hemmamamma så att jag kan hjälpa och stötta. Jag styr o. ställer, fixar och ordnar. Jag är Cirkusdirektör.
Vi bor i ett stort hus på landet. Vi har katter, kaniner, hundar och höns. Vi pysslar o. bygger, återvinner o. uppfinner.
Välkommen in flera gånger!

true colours

Tillbringar allhelgonahelgen hemma med familjen. Har tränat olika saker med Superkillen, Superpappan har också försökt hjälpa till men eftersom de båda lider av samma neurologiska problem så blir det lite rörigt. Cirkusdirektören steg in och började dirigera. Superpappan fick en uppgift att göra i ett annat rum, Cirkusdirektören o. Superkillen stannade i köket o. tränade matlagning, men på ett annorlunda sätt än vi tränat med systrarna. Hans träning går ut på att vänja honom vid att våga röra i stekpannans handtag, den är inte alls het om man tar i den på rätt ställe, det är inte farligt att bli våt om händerna då man tar i nåt fuktigt i köket, det är samma sorts vatten som kommer från kranen även om det dyker opp oväntat... Resultatet av en lång stund i köket var två stekta ägg och uppvärmda knackkorvar. Lyfter på en osynlig hatt för honom!
Superpappan, som ju också har Aspergers, har svårt med ögonkontakt och visst är det en märklig känsla att vara gift med en person som man inte alltid "får tag på" med blicken. Men vi har kommit överens om att alltid vara ärliga, så då säger jag helt enkelt till honom att nu är det jobbigt att inte få ögonkontakt. Det hjälper föga att säga nåt, för han gör ju  inte det med vilje, men vi vet ju då båda var vi har varann. Ärlighet o. rakt på sak funkar bäst. Superpappan hade en lång period i höst då han hade problem med minnet, han hade ingen aning om somliga samtal vi haft, saker som hade hänt. Det var obehagligt. Men nu är det bättre igen. Det kommer alltid bättre perioder, det har vi sett efter våra många, många år tillsammans. Jag skulle aldrig vilja ändra på dessa två Superkillar, men sina unika personligheter, fantastiska humor och kärlek.

https://www.youtube.com/watch?v=XbqvifFqtq8

Phil Collins-True Colours

You with the sad eyes
Don't be discouraged
Though I realize
It's hard to take courage
In a world, full of people
You can lose sight of it
And the darkness, inside you makes you feel so small

But I see your true colours shining through
I see your true colors, that's why I love you
So don't be afraid, to let them show
Your true colours, true colours
are Beautiful, like a rainbow

Show me your smile and
Don't be unhappy, can't remember when
I last saw you laughing
If this world makes you crazy
And you've taken all you can bear
Just call me up, because you know I'll be there

And I see your true colours, shining through (shine)
I see your true colors, and that's why I love you
So don't be afraid, to let them show (Just show your)
True colors, true colours
Are beautiful, ooh like a rainbow

Superkrafter

Åtminstone vår lilla del av den Österbottniska kusten badar i solsken idag. Den yngsta medlemmen i cirkusfamiljen har en kort skoldag men ska spendera eftermiddagen med kompisar. Detta är svårt hos oss. Vi brukar säga att han har superkrafter, för han lider av sinnesöverkänslighet. Han hör alltså "mer" än andra, all mat smakar starkt eller rent av brännande, han ser alla färger starkare, alla detaljer tydligare, det gör ont att kamma håret... Hans superkrafter gör hans dagar mycket intensiva, så även en kort skoldag innehåller mer sinnesintryck än en helt dygn för andra. Vem skulle inte då bli trött? Men han behöver ju få göra saker som andra gör, även om det är svårt. Vi är så innerligt glada över att han är så social och har vänner.
Fick höra en tankeväckande kommentar nåt år sen, i väntrummet vid hälsovårdscentralen. En äldre dam betraktade Superkillen som for runt och undersökte allting, läste alla skyltar, räknade dörrar. Hon frågade mig; "Är det du eller pojken som ska in till läkaren?" Då jag svarade att det nog är gossen som är patienten vände hon sig mot sin man och sa: "Kan du tänka dej att det sku va nåt fel på honom???" Och nej, man kan inte se på Superkillen att det sku va nåt fel. Men alla handikapp syns inte på utsidan. Hans pappas Aspergers syns ju inte heller utanpå. Men ingen ser heller automatiskt all begåvning de har; deras exceptionella intelligens, uppfinningsrikedom, förmågan att se ovanliga men fungerande lösningar.