It's just a different place...

"Welcome to Holland"

By Emily Perl Kingsley, 1987.  

I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability - to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this......
When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip - to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.
After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland."
"Holland?!?" you say. "What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy."
But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay.
The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place.
So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.
It's just a different place. It's slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around.... and you begin to notice that Holland has windmills....and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.
But everyone you know is busy coming and going from Italy... and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned."

And the pain of that will never, ever, ever, ever go away...because the loss of that dream is a very very significant loss. But...if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things ... about Holland.

Ungefär såhär är det att få veta att ens barn har ett handikapp. Glömmer aldrig den dagen då jag satt i ett litet rum i det stora sjukhuset. Ett vackert, fridfullt rum där alla, oberoende religion eller livsåskådning, kunde stilla sig en stund. Vår fina son hade just rullats iväg, nersövd i sjukhussängen. Hans hjärna skulle röntgas, för där var nånting på tok. En begåvad o. intelligent pojke, men nåt var ändå lite extra med honom. Så nu satt jag där och försökte be Fader vår, men tårarna rann och med dem orden till bönen jag lär mej som barn och jag kom aldrig längre än: "Fader vår som är i himmelen". Jag började om flera gånger, men kom aldrig längre, orden var borta. Men den stunden gav ändå styrka, efter det var det bara att dra ett djupt andetag, torka tårarna o. så kom samtalet att jag kunde gå o. sitta hos sonen på uppvaket. Lyckligtvis klarade han galant att vara sövd och vi kunde snart fara hem. Beklagligt nog för Superkillen, för de hade ju trots allt Playstation i sjukhusrummet, o. ett Legospel till den! :) 
En tid senare kom samtalet från barnläkaren. Sonen hade en hjärnskada. Då slutade världen snurra en stund men kom snart igång igen. Inget var ju egentligen annorlunda. Han var den samma smarta, roliga pojken han alltid varit. Att han sen fick ännu diagnoserna epilepsi och Aspergers syndrom ändrade inte heller allt. Egentligen till nåt positivare, för nu visste vi varför han hade svårt med vissa saker men var extremt begåvad med andra. Lite samma känsla som då maken fick sina dylika diagnoser. En sorg över att det är nånting obotligt men också lättnad över att de klarar sig så bra som de gör. Och är de unika, fina personerna de är. Med Superkrafter!