Happy monday, på en fredag.

Fick ett finfint paket från Ebbas sponsor, fantastiska Happy monday! Besök webshoppen här, myös suomeksi: http://happymonday.fi/

Som vanligt med den vänligaste och absolut snabbaste betjäningen. Sakerna var framme inom ett dygn! O. packade i färggranna silkespapper:

Här är en del av innehållet:

Vita papperssugrör med björknäver mönster, röda papperssugrör med vita bollar, fina kort i vintagestil, klistermärken, vackra handgjorda ljus och en så ovanlig produkt som man knappt får tag på annanstans; sigillack! Dessutom i tre olika, fina färger. Ska prova dem så fort jag hinner, ska ha det då jag (försöker) göra julpaketerna extra fina. Är inte världsbäst på paketering, men ibland lyckas det.  Ungdomarna får prova de fina ljusen, och Superkillen testar just nu ett av "Björkstamsugrören", de funkar fint, hojtar han. 

Röda sugrör med vita bollar. 

och dessa fina kort, de ska ramas in och bli en del av inredningen i ungdomarnas rum.

senhöst...

vad nu!

Ebba har haft många nya besökare idag, välkommen och tack för att du kikar in!
För er som  inte läst bloggen tidigare kan jag göra en kort presentation.
Vi är en familj som bor i  Österbotten, till familjen hör mor och far, två tonårsdöttrar och en yngre son. Sonen och hans far har bl.a. Aspergers syndrom med allt vad det innebär. Jag är hemmamamma så att jag kan hjälpa och stötta. Jag styr o. ställer, fixar och ordnar. Jag är Cirkusdirektör.
Vi bor i ett stort hus på landet. Vi har katter, kaniner, hundar och höns. Vi pysslar o. bygger, återvinner o. uppfinner.
Välkommen in flera gånger!

klippa hår

-När får jag klippa ditt hår, frågar Clownen av Superkillen.

-Eh... Imorgon.

O. så fortsätter det.

-Du lovade att jag skulle få klippa dej idag, säger Clownen. 

-Jo, lite senare...

O. så fortsätter det, vecka ut o. vecka in, Superkillens kalufs blir inte det minsta kortare, utan bara längre. Kanske han delvis trivs med lite längre hår, men han drar sej nog för hårklippning för att han tycker det är obehagligt. Precis som hårtvätt, inte en favorit. Då han var liten och ingen ännu visste att han hade superkrafter, undrade vi varför han var rent av rädd för duschen. Hur vi än visade och tog det lugnt var det där med duschande inget för honom. Senare fick vi ju veta att han har väldigt känsliga sinnen, varmt vatten känns olidligt hett, duschstrålen känns som ett slag. Dessutom låter allting annorlunda i ett badrum än i andra rum. Men man behöver ju inte tvätta sig hela tiden. Även håret får vara lite långt. Så länge man hålls någorlunda hygienisk, borstar tänderna, tvättar händerna, så e det ingen fara.
Man måste välja sina strider.

Happy monday, på en lördag

Sjukas... :/ Inte kul men vad kan man.
Pysslar ibland då energi finns, förbereder julen i god tid så det inte e så stökigt sen då det verkligen är dags att få nåt gjort. ;) Superkillen och Superpappan blir så stressade då nåt ändras så det är bäst att göra det före det blir dags för julfester och dylikt program man inte själv riktigt kan påverka. Dessutom är det så bra träning för Superkillen. Pyssel tränar koncentration, motoriken, att klara av misslyckanden...
Tittar på fina pyssel- och inredningssaker på:

http://happymonday.fi/index.php

Där finns t.ex. detta fina brevset och dom här roliga och praktiska nålarna:

:)

Så e det

en kär ägodel

Idag är det -2 ute o. Superkillen var stressad o. sen. Kutade iväg till skolbussen utan handskar och utebyxor. :( Men pannlampan, som han nästintill älskar, hade han på sej. Igen. Ha har haft den till skolan ett par dar nu, o. inte tar han den av sej här hemma heller. Frågade av honom om han verkligen sitter med pannlampan på huvudet på lektionerna o. det sa han att han gjorde. :)
Bara han nu inte blir retad för den där lampan, visst kan det se lite besynnerligt ut med en stor kille som traskar runt med en sån mackapär på huvudet dag ut dag in. Tror han har den för att han tycker känslan av tryck är behaglig, o. så e det ju en teknisk pryl man kan använda dagligen. Det som jag strängt förbjudit är att ha lampan tänd i bussen, för det stör chauffören. Tror han förstår det, det var en så tydlig regel.

Djurparken

Vi lever inte bara mitt i en cirkus, vi har djurpark också.
Här är några av invånarna.

Från vänster Herbert, Snus-Prillan och Maj-Lis. Herbert är inte en tupp, Superkillen skulle absolut ha en höna som heter Herbert.

pyssligt

Snart blir det att ställa i ordning huset för Julen. Superkillen har börjat pyssla lite, Hamapärlor gäller just nu. De är bra för hans koncentrationsträning och att träna att uttrycka sig själv. Han har så mycket energi och ide'er, men svårt att "få ut dem ur huvudet". Där är pärlorna bra, han får dessutom hålla på med färger som ju är så viktiga för honom.
Sonens senaste "byggnadsverk". Ber om ursäkt för det suddiga mobilfotot.

Motgångar

Den där Tycho Brahe har tydligen flyttat in för gott. Den ena motgången efter den andra drabbar speciellt Superkillen. Det har fortsatt i ett par veckor nu. Nu håller vi på att bli sjuka dessutom. Blä. I like it not.

enkla knep

Som jag skrev igår är vi intresserade av innovationer o. lösningar. Men de behöver inte vara några invecklade saker.
Nicklas Mårtensson från Autism- och Aspergerförbundet har många bra tips:
"Han tipsar om att det ofta går att skapa en betydligt mer inkluderande lärmiljö med enkla anpassningar. Som  exempelvis att ha en förutsägbart dagsschema, undvika både lysrör och en stökig skolmiljö och ha en reservplan och en reträttplats tillgänglig." Hela artikeln finns här:
http://www.lerumstidning.se/2014/11/tufft-i-skolan-for-elever-med-ast/

Möjlighet till reträtt och en exakt plats dit man kan söka sig är mycket viktigt! Vår lilla aspergare har ett ställe inomhus och ett utomhus i skolan, dit han ska gå då det blir för mycket ljud, ljus, stök och ståhej. Även vår vuxna aspie har ett dylikt system. Och även om de inte söker sig bort i tid alla gånger så är det bra med reträttplats, tanken att den finns lugnar ner oss alla.
För att citera tjuren Ferdinand: "Jag trivs bättre här, där jag kan ha det lugnt o. skönt o. lukta på blommorna."

lösningar

Vi i Cirkusen är intresserade av speciallösningar, innovationer och uppfinningar. Både intresserade av konstruktionen och ide'en bakom men också hur de används. För dem i hushållet som lider av sinnesöverkänslighet har vi blivit rekommenderade att ha olika sorters belysning i hemmet. Så nu har vi det. Lampor som byter färg, en lurvig dyna som lyser (och byter färg), stora runda lampor som kan ställas att lysa i en mjuk färg; gult, rött, blått eller byta färg. Olika små belysningspunkter, gärna med färg. Alla dessa ska gå att röra i, gärna även plocka upp o. känna o. titta på när de lyser.
Just färg är väldigt viktigt, speciellt för Superkillen. Då han var mindre kunde han inte få nog av färger, han ritade eller målade aldrig, men kläderna skulle vara så färggranna som möjligt. Nu gillar han fortfarande färger, men åtminstone skolkläderna har blivit mer mainstream. Men färggranna kläder är ju verkligen på mode för pojkar också, så nu är han nog som fisken i vattnet!
T.ex. kläderna nedan skulle han nog godkänna. :) Plaggen finns att köpa hos Polarn o. pyret, H&M och Me&I.

delfinen o. kossan

Bara man tror på sej själv, så...

Besök av Tycho Brahe

Igår var det Superkillens Tycho Brahedag. På mattelektionen hade han han fått sinitarra i håret. På frågan hur han lyckats med det svarade han att han vet inte, helt plötsligt var det bara där o. fick klippas loss... Då han kom hem visade han upp sina byxor; ett hål som var ca. 50cm långt hade uppenbarat sej på dem. För han hade liksom fastnat med byxorna o.det blev ett jättehål. Sen missade han scout för att ingen hade meddelat mej om att patrullmötet var flyttat fram en dag. Lessen o. besviken pojke. Tittade på film med honom, han valde det som lite kompensation.
Men Tychobrahedagen övergick i en Tychobrahevecka.
Jag som är Cirkusdirektör borde vara överallt. Annars slutar showen att gå runt o. alla studsar mållöst omkring, grälar och tappar saker. Primadonnan blev sen till skolan för att Cirkusdirektören, som även är Chaufför, var sen, Superpappan steg upp för sent, Superkillen spårade ur för att Clownen gick honom på nerverna. Cirkusdirektören försökte hinna till butiken mellan varven men det slutade med att Clownen och Superkillen blev så osams på busshållplatsen, Pojken Med Superkrafterna tar sitt pick och pack o. traskar hem igen. Cirkusdirektören (även känd som Chauffören, Städerskan och Lejontämjerskan) får dirigera, styra o. ställa, leka Martti Ahtisaari och få åtminstone Superkillen att sluta fred med världen. Vilket kanske också lyckades, åtminstone tillfälligt. En vapenvila.

alla behöver ju en kompis

Hämtade en gång Superkillen från ett evenemang, minst 100 barn deltog. Han satte sig i bilen o. sa: "Jag hittade ingen att vara med. Men sen hittade jag den här i skogen. Det är min kompis Käppen." Han log finurligt o. visade upp en pinne med mossa på. :) Underbart att han kunde ta det hela med humor o. gå omkring med sin kompis Käppen. Han var nöjd med sin kväll. Fantastiska Superkillen.

Magiska skolan

En ny vecka. Hoppas innerligt att denna blir lugnare än den förra. Veckan var ytterst händelserik, för alla men speciellt för Superkillen som sku behöva så mycket lugn o. ro. Det var många positiva saker också men då man tar in alla intryck runtomkring sig så blir det väldigt fort så väldigt mycket. En dag var det bråk i skolan, slagsmål rent av, men det gick att reda ut o. allt borde vara bra med det nu. Skolan är fantastisk, de har kunskapen och viljan att ta tag i saker. Dock utan att förstora nåt, eller vifta bort.
Superkillen blev befriad från handarbetslektionerna nu. De är så stökiga lektioner så för en unge som tar in alla sinnesintryck till 100% blir det överväldigande. Klassläraren tog initiativet, rektorn godkände omgående och Cirkusdirektören stod som ett ovanligt förbluffat frågetecken. Tänk att saker kan ordna sej, som genom ett trollslag. I förra skolan skulle man aldrig gjort sådär, men så funkade inget heller. I den här skolan ser man det väsentliga. Man ser individen, med de individuella behoven. Denna skola är en väloljad maskin, det rullar på. Helt fantastiskt.

Lejon i stan

– Du kan ta ett lejon in till stan men det är fortfarande ett lejon. Språklig identitet kan du aldrig bryta hos en människa.
Så säger Mark Levengood i dagens Hbl. Jag har själv växt upp på två språk. När vårt första barn var litet sa folk till mej att du ska ju naturligtvis prata finska med ungen. Ska jag? Tanken hade aldrig ens slagit mej. Våra barn skulle bli enspråkigt svenska, det var helt naturligt för oss. Det var uteslutet för mej att prata finska med dem, det skulle ha varit helt onaturligt. Svenska har alltid varit mitt hjärtespråk och kommer så förbli. 
Senare har jag några gånger fått höra vilket dumt val jag gjort. Varför? Vem har rätt att lägga sig i vilket språk man pratar med sitt eget barn? Det har igen. 
Min man kunde knappt finska då han var yngre. Nu pratar han, om inte flytande, så åtminstone obehindrat finska. Så nog kan man lära sej ett språk utan att man pratat det hemma. 
De större barnen blir bara bättre o. bättre på finska nu, o. Superkillen, trots en del svårigheter, lär sej också finska. Men först o. främst kan de sitt modersmål ordentligt, de har ett rikt ordförråd, både med dialekten och högsvenskan. De gillar att vara finlandssvenskar och är stolta över sitt ursprung. 
Bättre än så kan det inte bli. 

Snö? Vadå snö?

Nej. Vägrar skriva om hur mycket snö det är nu plötsligt. Vägrar skriva om strömavbrott och ofarbara vägar. Jag protesterar.

nämen!

Det snöar ju! O. regnar, o. sen snöar igen. Exakt nu är det mest snö som kommer ner. Snart e det väl främst regn igen...

Framsteg

Var på möte vid Superkillens skola idag, med rektorn, klassläraren och specialläraren. Fick så goda nyheter! Trots sin lindriga hjärnskada, epilepsi o. Aspergers gör han enorma framsteg. Om de skulle dela ut betyg nu skulle han få ungefär 8 i de flesta ämnen ( i förra skolan var allt avsevärt lägre), han skulle få minst 8 i uppförande också, vilket verkligen inte är illa då man vet att han har svårt att förstå sig på sociala regler o. dyl. Han e en begåvad kille o. har nu vuxna som vet hur man får fram begåvningen. De stöttar o. uppmuntrar, men låter honom också få lugn o. ro då det behövs. Fantastisk skola det där, o. en enastående gosse! Är så stolt.

Ja, tänk så tråkigt

Min  pappa sa till mej då jag var barn: "Tänk så tråkigt om vi all skulle vara likadana." Så rätt han hade. Nog skulle det ju vara så trist!

Det osynliga barnet

http://svenska.yle.fi/arkivet/artikkelit/tove_jansson_laser_ur_det_osynliga_barnet_105409.html#media=105408

"Ni vet ju att folk lätt blir osynliga om man skrämmer dem tillräckligt ofta, sa Tooticki."

Måndagig

Hokus pokus så var det måndag. Barnen hann med nöd o. näppe till skolbussen, Superkillen traskade runt utan strumpor och ytterkläder ännu en minut innan de skulle ut genom dörren... Men i vanlig ordning var han färdig på nolltid sen.
Imorgon ska jag och Superpappan på möte till skolan, vi ska godkänna sonens individuella undervisningsplan. Ska bli ett intressant möte, med klassläraren, rektorn och specialläraren. Samtidigt får vi höra om framsteg o. vad som gossen kunde behöva hjälp med. Framstegen är många och stora, det har vi redan fått höra, o. de problemen som finns kan fixas, t.ex. kan han så småningom få göra proven muntligt. Neuropsykologen som gjorde grundliga tester ifjol kom fram till att sonen har uppenbara problem med att överföra kunskap via penna till ett papper. Kan ha med hjärnskadan att göra, men det kan ingen säga säkert. Kan också bero på de andra diagnoserna han har. Men det fina är att skolan har alla möjliga förslag på lösningar, de ser inte Superkillen som ett problem utan som en glad o. positiv pojke som ibland behöver lite mer hjälp. De ser också hans stora begåvning, även om han har svårt att uttrycka det. Fantastiskt!

skratt är en bra medicin

It's just a different place...

"Welcome to Holland"

By Emily Perl Kingsley, 1987.  

I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability - to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this......
When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip - to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.
After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland."
"Holland?!?" you say. "What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy."
But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay.
The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place.
So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.
It's just a different place. It's slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around.... and you begin to notice that Holland has windmills....and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.
But everyone you know is busy coming and going from Italy... and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned."

And the pain of that will never, ever, ever, ever go away...because the loss of that dream is a very very significant loss. But...if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things ... about Holland.

Ungefär såhär är det att få veta att ens barn har ett handikapp. Glömmer aldrig den dagen då jag satt i ett litet rum i det stora sjukhuset. Ett vackert, fridfullt rum där alla, oberoende religion eller livsåskådning, kunde stilla sig en stund. Vår fina son hade just rullats iväg, nersövd i sjukhussängen. Hans hjärna skulle röntgas, för där var nånting på tok. En begåvad o. intelligent pojke, men nåt var ändå lite extra med honom. Så nu satt jag där och försökte be Fader vår, men tårarna rann och med dem orden till bönen jag lär mej som barn och jag kom aldrig längre än: "Fader vår som är i himmelen". Jag började om flera gånger, men kom aldrig längre, orden var borta. Men den stunden gav ändå styrka, efter det var det bara att dra ett djupt andetag, torka tårarna o. så kom samtalet att jag kunde gå o. sitta hos sonen på uppvaket. Lyckligtvis klarade han galant att vara sövd och vi kunde snart fara hem. Beklagligt nog för Superkillen, för de hade ju trots allt Playstation i sjukhusrummet, o. ett Legospel till den! :) 
En tid senare kom samtalet från barnläkaren. Sonen hade en hjärnskada. Då slutade världen snurra en stund men kom snart igång igen. Inget var ju egentligen annorlunda. Han var den samma smarta, roliga pojken han alltid varit. Att han sen fick ännu diagnoserna epilepsi och Aspergers syndrom ändrade inte heller allt. Egentligen till nåt positivare, för nu visste vi varför han hade svårt med vissa saker men var extremt begåvad med andra. Lite samma känsla som då maken fick sina dylika diagnoser. En sorg över att det är nånting obotligt men också lättnad över att de klarar sig så bra som de gör. Och är de unika, fina personerna de är. Med Superkrafter! 

true colours

Tillbringar allhelgonahelgen hemma med familjen. Har tränat olika saker med Superkillen, Superpappan har också försökt hjälpa till men eftersom de båda lider av samma neurologiska problem så blir det lite rörigt. Cirkusdirektören steg in och började dirigera. Superpappan fick en uppgift att göra i ett annat rum, Cirkusdirektören o. Superkillen stannade i köket o. tränade matlagning, men på ett annorlunda sätt än vi tränat med systrarna. Hans träning går ut på att vänja honom vid att våga röra i stekpannans handtag, den är inte alls het om man tar i den på rätt ställe, det är inte farligt att bli våt om händerna då man tar i nåt fuktigt i köket, det är samma sorts vatten som kommer från kranen även om det dyker opp oväntat... Resultatet av en lång stund i köket var två stekta ägg och uppvärmda knackkorvar. Lyfter på en osynlig hatt för honom!
Superpappan, som ju också har Aspergers, har svårt med ögonkontakt och visst är det en märklig känsla att vara gift med en person som man inte alltid "får tag på" med blicken. Men vi har kommit överens om att alltid vara ärliga, så då säger jag helt enkelt till honom att nu är det jobbigt att inte få ögonkontakt. Det hjälper föga att säga nåt, för han gör ju  inte det med vilje, men vi vet ju då båda var vi har varann. Ärlighet o. rakt på sak funkar bäst. Superpappan hade en lång period i höst då han hade problem med minnet, han hade ingen aning om somliga samtal vi haft, saker som hade hänt. Det var obehagligt. Men nu är det bättre igen. Det kommer alltid bättre perioder, det har vi sett efter våra många, många år tillsammans. Jag skulle aldrig vilja ändra på dessa två Superkillar, men sina unika personligheter, fantastiska humor och kärlek.

https://www.youtube.com/watch?v=XbqvifFqtq8

Phil Collins-True Colours

You with the sad eyes
Don't be discouraged
Though I realize
It's hard to take courage
In a world, full of people
You can lose sight of it
And the darkness, inside you makes you feel so small

But I see your true colours shining through
I see your true colors, that's why I love you
So don't be afraid, to let them show
Your true colours, true colours
are Beautiful, like a rainbow

Show me your smile and
Don't be unhappy, can't remember when
I last saw you laughing
If this world makes you crazy
And you've taken all you can bear
Just call me up, because you know I'll be there

And I see your true colours, shining through (shine)
I see your true colors, and that's why I love you
So don't be afraid, to let them show (Just show your)
True colors, true colours
Are beautiful, ooh like a rainbow